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मिनियापोलिस परिवार दुर्लभ, जीवन-धमकाने वाली गर्भावस्था की जटिलता का जवाब देता है

एम्नियोटिक द्रव एम्बोलिज्म एक दुर्लभ, जीवन-धमकी वाली चिकित्सा स्थिति है जो प्रत्येक 100,000 जन्मों में से लगभग तीन में होती है

एनी स्टर्ल, उनके पति टोनी स्टर्ल और उनके दो साल के बच्चे हेनरी स्टरल अपने मिनियापोलिस स्थित घर में एक चित्र के लिए पोज़ देते हुए।
एमपीआर समाचार के लिए निकोल नेरी
हम ट्रस्ट प्रोजेक्ट का हिस्सा हैं।

मिनियापोलिस — जो कुछ भी हो चुका है, टोनी स्टरल को अब भी अपनी पत्नी एनी की याद आती है, जो अपने गर्भावस्था परीक्षण के परिणामों को पकड़े हुए सीढ़ियों से नीचे उतर रही थी। नौ महीने बाद, एनी के श्रम को प्रेरित किया गया। पहले तो वह स्वस्थ दिखाई दी। जैसे-जैसे उसका श्रम आगे बढ़ा, वह होश खो बैठी।

"मैं यह देखना कभी नहीं भूलूंगा - जीवन उसकी आंखों से ऐसे ही निकल रहा था, और बच्चे के महत्वपूर्ण लक्षण कम हो रहे थे। और इसलिए, मैंने कहना शुरू कर दिया, 'अरे, हमें अभी यहाँ मदद की ज़रूरत है।'"

उनके बेटे, हेनरी को एक आपातकालीन सिजेरियन सेक्शन द्वारा दिया गया था। जबकि एनी की स्वास्थ्य देखभाल टीम ने बड़े पैमाने पर खून की कमी, हृदय गति रुकने और सांस की विफलता के इलाज के लिए काम किया, टोनी ने उनके बेटे से मुलाकात की। वह वेंटिलेटर पर नवजात गहन चिकित्सा इकाई में था। बाद में, एनी को देखने के लिए टोनी को लाया गया। लाइफ सपोर्ट का एक उन्नत रूप उसके दिल और फेफड़ों का काम कर रहा था।

हेनरी स्टर्ल मार्च 2020 में चिल्ड्रन मिनेसोटा में नवजात गहन देखभाल इकाई में देखभाल प्राप्त करते हैं।
एनी स्टर्ल के सौजन्य से

"मुझे याद है जब मैंने उसे देखा तो मैं रो पड़ी। वह बेहोश थी, वेंटीलेटर पर थी। वह बहुत सूजी हुई थी... उसके पास ट्यूब थी, ये बड़ी ट्यूब उसमें से निकल रही थी। मेरा मतलब है, यह बस था, यह बहुत ही भयानक था, ”उन्होंने 2020 में उस दिन को याद करते हुए कहा।

हर साल, अमेरिका में गर्भावस्था और प्रसव की जटिलताओं से सैकड़ों रोगियों की मृत्यु हो जाती है। एम्नियोटिक द्रव एम्बोलिज्म दुर्लभ जटिलताओं में से एक है, जो प्रत्येक 100,000 जन्मों में से लगभग तीन में होती है।

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एनी स्टर्ल एक एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म से बच गई। वह 16 दिनों से कोमा में थी। वह सांस लेने में मदद करने के लिए एक ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब के साथ, अपने शरीर के कुछ हिस्सों को स्थानांतरित करने में असमर्थ, संवाद करने में असमर्थ थी।

एनी ने कहा, "मेरे पूरे दिमाग में स्ट्रोक की बौछार हो गई थी।" "मैं बात नहीं कर सकता था ... मैं लिख नहीं सकता था क्योंकि मेरा दाहिना हाथ स्ट्रोक से लकवा था।"

एनी स्टर्ल को मार्च 2020 में एबॉट नॉर्थवेस्टर्न अस्पताल में देखभाल मिलती है।
एनी स्टर्ल के सौजन्य से

एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म (एएफई) प्रसव के दौरान या जन्म के तुरंत बाद होता है, जब शरीर एमनियोटिक द्रव और रक्तप्रवाह में प्रवेश करने वाली भ्रूण कोशिकाओं पर प्रतिक्रिया करता है। रोगी चेतना खो सकते हैं, और रक्त के थक्के और रक्तस्राव के साथ जीवन-धमकी देने वाली समस्याओं का अनुभव कर सकते हैं - अत्यधिक रक्तस्राव - हृदय गति रुकना और श्वसन विफलता। मस्तिष्क ऑक्सीजन से वंचित है, जिससे तंत्रिका संबंधी चोट भी हो सकती है।

एक दशक से भी अधिक समय पहले अपने बेटे को जन्म देते समय मिरांडा क्लासेन को एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म हुआ था। उसने स्थापित कियाएएफई फाउंडेशन अनुसंधान की सुविधा के लिए, और शोक संतप्त परिवारों का समर्थन करने के लिए। अब, एक रोगी रजिस्ट्री बनाने में उसने मदद की जिसमें 200 रोगियों की चिकित्सा जानकारी शामिल है, जिनमें कई जीवित बचे हैं। क्लासेन का अनुमान है कि हर साल मिनेसोटा में एएफई के औसतन एक से दो मामले हो सकते हैं।

"हमारा सबसे बड़ा लक्ष्य यह पहचानने में सक्षम होना है कि इसके लिए कौन जोखिम में है, इसकी भविष्यवाणी करने में सक्षम होने के लिए, यह बेहतर ढंग से समझने के लिए कि यह शरीर में क्या करता है ताकि हम इसका इलाज कर सकें और अनिवार्य रूप से माताओं और बच्चों के जीवन को बचा सकें," क्लासेन ने कहा। .

प्रोटोकॉल के साथ, रोगियों और नवजात शिशुओं के परिणामों में पिछले कुछ वर्षों में सुधार हुआ है। लगभग 20 प्रतिशत मामलों में मरीजों की मौत हो जाती है। कुछ शोधकर्ताओं का अनुमान है कि मृत्यु दर अभी भी अधिक है।

एबॉट नॉर्थवेस्टर्न अस्पताल में उन्नत हृदय विफलता में विशेषज्ञता वाले हृदय रोग विशेषज्ञ डॉ माइकल समारा, एनी की चिकित्सा देखभाल टीम का हिस्सा थे। वह एनी को एक लचीला, दृढ़निश्चयी रोगी के रूप में याद करता है। उन्हें यह भी याद है कि उनकी देखभाल में चिकित्सकों और नर्सों से लेकर श्वसन चिकित्सक तक लगभग 100 प्रदाता शामिल थे, जो एक दर्जन विभिन्न विषयों में फैले हुए थे।

"जब रोगी इतने बीमार होते हैं, जैसे वह थी, तो यह वास्तव में मुझ पर प्रभावित हुआ, कुछ ऐसा जो मैं पहले से जानता था, लेकिन केवल वह परिमाण जिसे मैं शायद पहचान नहीं पाया - कितने लोगों को एक साथ काम करना है, उनकी विशेषज्ञता को एक साथ जोड़ना है किसी के पास इतना अच्छा परिणाम है जैसे उसने किया था," समारा ने कहा।

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मिनेसोटा स्वास्थ्य विभाग के अनुसार, 2011 और 2020 के बीच, राज्य भर में आठ काउंटियों ने अस्पताल में बर्थिंग सेवाओं को खो दिया। मिनेसोटा विश्वविद्यालय के प्रोफेसर डॉ सारा क्रॉस ने कहा कि एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म के लिए भविष्यवाणियों की कमी उन रोगियों के लिए समस्याग्रस्त है जो अच्छी तरह से सुसज्जित अस्पतालों से दूर रहते हैं।

"कई बार, प्रसव और प्रसव को एक ऐसी जगह के रूप में देखा जाता है जहाँ स्वस्थ लोग बच्चा पैदा करने के लिए जाते हैं," उसने कहा। "सच्चाई यह है कि वहां भयावह चीजें हो सकती हैं।" क्रॉस ने कहा कि अस्पताल सिस्टम को उन घटनाओं को प्रबंधित करने के लिए समर्थन की आवश्यकता होती है, जब वे होते हैं।

"हमें पहले कुछ मिनटों में सही काम करना होगा। और अगर हमारे पास सही उपकरण या सही कर्मचारी नहीं हैं या लोगों को ठीक से प्रशिक्षित नहीं किया गया है, तो हमारे पास भयावह परिणाम होंगे। इसलिए, जबकि यह एक दुर्लभ घटना है, हमें इसके लिए हर समय तैयार रहने की आवश्यकता है।"

'आपको अपना ख्याल रखना होगा'

ऐनी पूरी तरह से ठीक हो गई है। वह काम पर लौट आई है। हेनरी, एक खुश बच्चा, स्कूल बसों को इकट्ठा करता है, और किताबों, पहेली और खिलौनों में प्रसन्न होता है।

एनी, टोनी और हेनरी एक परिवार के रूप में इन गतिविधियों का एक साथ आनंद लेते हैं।

रात के खाने से पहले एनी स्टर्ल अपने दो साल के बच्चे हेनरी स्टर्ल के साथ खेलती है।
एमपीआर समाचार के लिए निकोल नेरी

"मैं बस समय रोकना चाहता था, क्योंकि वह बहुत प्यारा था," एनी ने हेनरी के बारे में कहा, जो अब 2 साल का है। "और वह खुद चीजें करना सीख रहा है। जैसे, वह अभी छोटा बच्चा बन रहा है।"

यहां पहुंचना कठिन था।

कोमा से जागने के एक हफ्ते बाद एनी हेनरी से पहली बार मिली; महामारी की शुरुआत में कोरोनोवायरस के डर ने एनी की रिकवरी को अलग कर दिया, उसके परिवार से सीमित मुलाकात के साथ। जब एनी को अस्पताल से छुट्टी मिली, तो टोनी हेनरी की प्राथमिक देखभाल करने वाला था। उसके डॉक्टर ने उसे बताया कि वह अभी तक आधी रात को हेनरी के साथ नहीं उठ सकती थी, कि उसे अपने आराम को प्राथमिकता देनी होगी।

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"[डॉक्टर] ने कुछ कहा, 'आपका बेटा बहुत भाग्यशाली है, उसे अपनी मां मिल गई है, आप यहां हैं और उसे अपनी मां मिल गई है। और ऐसा नहीं था, डेढ़ महीने पहले … आपको अपना ख्याल रखना है।'”

अनुसंधान और रक्त ड्राइव

जीवित रहने के लिए महत्वपूर्ण प्रारंभिक निदान के साथ, शोधकर्ता यह निर्धारित करने के लिए एएफई के लिए बायोमार्कर खोजने की कोशिश कर रहे हैं कि ऐसा क्यों होता है।

डॉ. आइरीन स्टैफ़ोर्ड, ह्यूस्टन में टेक्सास स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र विश्वविद्यालय में एक मातृ भ्रूण चिकित्सा विशेषज्ञ, को एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म का विशेष ज्ञान है। "यह सबसे प्रभावशाली शोध होगा ... वास्तव में यह पता लगाने के लिए: क्या कोई जोखिम कारक है? क्या कोई बायोमार्कर है? क्या कोई नैदानिक ​​परीक्षण है? शायद मैं पैथोफिज़ियोलॉजी पर कुछ प्रकाश डाल सकता हूं कि इनमें से कुछ महिलाओं के साथ भी ऐसा क्यों हो रहा है, ”स्टैफोर्ड ने कहा।

एएफई फाउंडेशन के समर्थन से, स्टैफोर्ड ने कहा कि वे एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म के लिए एक बायोमार्कर खोजने के करीब हैं। उन्होंने कहा कि अभी सबसे बड़ी बाधा पर्याप्त रोगियों के नमूने लेने में है।

एनी स्टर्ल (दाएं) ने केटी क्वाम (बीच में) और लियाना अल्बर्स (बाएं) से फरवरी 18 के ब्लड ड्राइव में बातचीत की, जिसे उन्होंने रेड क्रॉस के मिनेसोटा चैप्टर के साथ आयोजित किया था। तीनों महिलाएं एमनियोटिक फ्लूइड एम्बोलिज्म से बच गईं।
सारा गेलबार्ड | एमपीआर समाचार

एनी ने कहा, "मैं इस बारे में जवाब के लिए बेताब हूं कि मेरे साथ ऐसा क्यों हुआ," उन्होंने कहा कि जागरूकता बढ़ाना और दुर्लभ चिकित्सा स्थितियों को संबोधित करने के लिए पर्याप्त संसाधन इकट्ठा करना मुश्किल हो सकता है।

उसने कहा कि एएफई फाउंडेशन परिवारों की मदद से अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करता है - "चाहे वह दुखी परिवार हो जिन्होंने एक माँ या एक बच्चे को खो दिया है, या बचे हैं।"

"मेरे पास एक बड़े पैमाने पर रक्त आधान था, और एक तरीका है कि आप एक तरह से वापस दे सकते हैं एक रक्त ड्राइव के माध्यम से।"

इस सर्दी में, एनी ने रेड क्रॉस के मिनेसोटा चैप्टर और उसके दो दोस्तों के साथ एक रक्त अभियान का आयोजन किया - वे तीनों एमनियोटिक द्रव एम्बोलिज्म से बच गए।

"हम सब अभी भी यहाँ हैं," एनी ने कहा।

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यह कहानी हमारी एक सहयोगी समाचार एजेंसी द्वारा लिखी गई थी। फोरम कम्युनिकेशंस कंपनी हमारे पाठकों को समाचारों की एक विस्तृत श्रृंखला प्रदान करने के लिए रॉयटर्स, कैसर हेल्थ न्यूज, ट्रिब्यून न्यूज सर्विस और अन्य जैसी एजेंसियों की सामग्री का उपयोग करती है। सीखनाFCC द्वारा यहां उपयोग की जाने वाली समाचार सेवाओं के बारे में अधिक जानकारी.

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"हमारे पास महत्वपूर्ण प्रणालियाँ हैं," चीफ डिप्टी शेन रिचर्ड ने कहा। "जब हमारी विफलता होती है, तो हमें यहां हमारे सिस्टम के ज्ञान के साथ किसी की आवश्यकता होती है, जो मूल रूप से कार्रवाई में वसंत कर सकता है और मुद्दों को ठीक कर सकता है।"
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